[경기핫타임뉴스=김삼영 기자] 수원시의회 조명자(더불어민주당, 세류1·2·3·권선1동) 의원이 대표발의한 ‘수원시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’가 12일 공포된다.
장기적인 치료가 필요한 희귀질환 지정이 증가하는 추세 속에서, 통계 관리를 통해 관내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고, 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하는 데 추진력을 얻을 것으로 보인다.
조 의원은 “장기간 혹은 평생 관리가 필요한 환자의 건강권과 인권 제고에 기여하길 바란다”고 밝혔다.
한편, ‘희귀질환 관리 및 지원 조례’는 지난 수원시의회 제359회 임시회에서 조례 제5조 제목 ‘재정지원’을 ‘통계관리’로 수정하고 그 내용은 ‘시장은 수원시민 희귀질환관리에 필요한 통계정보를 수집·관리할 수 있도록 한다’로 하여 수정의결된 바 있다.
김동연 경기도지사, “4월 16일 그날의 약속과 책임 잊지 않겠다”
[경기핫타임뉴스=김삼영 기자] 김동연 경기도지사가 세월호참사 10주기를 맞은 16일 “그날의 약속과 책임을 영원히 잊지 않겠습니다”는 메시지를 전했다. 김 지사는 이날 자신의 SNS를 통해 “열 번째 봄, 아이들이 돌아오기로 했던 520번의 금요일이 흘렀다”라며 “어른이라, 공직자라서 더 죄스러웠던 10년 전 그날을 잊지 못합니다”라고 소회했다. 이어 세월호참사 10주기 기억식에 참석했다고 알린 김 지사는 “10년 전에서 단 한 발짝도 나아가지 못한 현실이 부끄럽습니다. 심지어 어떤 사람들은 이제 그만하자, 그만 잊자고 말합니다”라며 안타까운 심경을 전했다. 그러면서 “그럴 수는 없습니다. 유가족들과 피해자들이 충분히 치유되고 회복될 때까지, 우리 사회에 안전과 인권의 가치가 제대로 지켜질 때까지, 우리는 언제까지나 노력하고 또 기다리겠습니다”라고 피력했다. 김 지사는 끝으로 “가슴 시린 열 번의 봄을 버텨오신 유가족들, 생존자들, 그리고 별이 된 희생자들과 끝까지 함께 하겠습니다‘ 라고 밝혔다. 한편, 경기도는 세월호참사 10주기를 맞아 지난 11일부터 광교 청사와 의정부 북부청사 국기 게양대에 1주일간 세월호 추모기를 게양하는 추모 기간을 운영하고 있다.
김동연 경기도지사, “실질적인 자유와 민주주의, 번영된 조국을 우리 후손들에게...“
[경기핫타임뉴스=김삼영 기자] 김동연 경기도지사가 ”우리 후손들에게 실질적인 자유와 민주주의 그리고 번영된 조국을 물려주는 데 다 함께 힘을 모으자“는 호소를 전했다. 김 지사는 1일 자신의 페이스북을 통해 오늘이 ‘안성 4.1만세항쟁’ 105주년임을 밝히며 ”36년의 일제강점기 동안 2일간의 해방을 이룬 곳이 바로 안성시이다. 안성 4.1만세항쟁은 전국 3대 실력항쟁에 꼽힐 만큼 격렬한 항거였다“고 서두를 꺼냈다. 이어 ”우리의 조상과 선열들은 대한민국이 어떤 나라가 되기를 원하셨을까? 자유와 번영, 백성이 주인인 나라를 만들기 위해서 아니었겠는가?”라며 항거 당시 선열들이 품었을 기상에 대한 자신의 해석을 내놓았다. 그러면서 ”지금 우리의 모습은 어떻습니까? 실질적인 자유는 보장되고 있습니까? 민주주의는 선출된 권력에 의해서 퇴보하고 있지는 않습니까? 경제와 민생은 지금 어떻습니까?”라고 반문하며, 그렇지 않은 조국을 후손들에게 물려주는데 안성시와 경기도가 앞장설 것임을 밝혔다.
문재인 전 대통령, 김동연 경기도지사에게 더 큰 역할 당부
[경기핫타임뉴스=김삼영 기자] 5일 경남 평산마을 찾은 김동연 경기도지사가 문재인 전 대통령에게 "앞으로 더 큰 역할을 해 달라"는 당부의 말을 전해 들었다고 밝혔다. 김 지사는 이날 자신의 페이스북을 통해 "문재인 전 대통령과 민주당의 현재와 미래, 대한민국이 나아갈 방향까지 흉금을 터 놓고 대화를 나눴다"라며 "문재인 전 대통령께서 더 큰 민주당으로의 혁신과 통합의 길, 대한민국의 역주행을 막고 더 큰 대한민국으로 가는 대전환의 길에 역할을 해달라고 당부하셨다"고 밝혔다. 이어 김 지사는 "그 길에 필요한 제 역할을 책임 있게 해나가겠다"는 자신의 소신을 전했다. 한편, 김동연 경기도지사는 5일 고(故) 노무현 전 대통령 묘역을 참배한 후 양산 평산마을로 이동해 문재인 전 대통령을 예방했다.
홍경래 전 농협 경기본부장, 고향 화성에서 ‘난, 홍경래’ 출판기념회 개최
[경기핫타임뉴스=김삼영 기자] "저의 책이 단순한 자서전이 아닌, 모두가 함께 나아갈 미래에 대한 희망의 메시지를 담았습니다. 저의 여정이 영감을 주고, 함께 꿈꾸는 그 날까지 우리가 모두 한마음으로 나아갈 수 있기를 소망합니다" –홍경래 작가- 홍경래 전 농협중앙회 경기본부장이 고향인 화성에서 정조의 꿈을 이루기 위한 삶의 여정을 테마로 한 저서 ‘난, 홍경래’에 출판기념회를 개최했다. 9일 화성시 정남에 위치한 신텍스에서 열린 출판기념회에는 염태영 경기도청 자문회의 의장, 김희겸 전 경기도 부지사, 남경순 경기도의회 부의장, 이기우 전 국회의원, 서철모 전 화성시장, 유문종 전 수원시 부시장 등과 지역 주민 등 2000여 명이 참석한 가운데 열기를 더했다. 또한, 출판기념회장 입구에는 작가가 반평생 몸담았던 농협 인으로서의 시작과 끝을 담은 안내 간판과 화성에서 태어나 공부하고 또, 민주주의의 소중함을 깨달았던 학생 운동을 한 시절에 사진과 이야기를 담은 작가 자신의 휴먼스토리를 게시해 많은 눈길을 끌었다. 자서전 형식의 저서 '난, 홍경래' 또한 작가가 30여 년간 농협 인으로서의 성장 과정과 융건릉이 있는 안녕리 가난한 농촌 집안에서 태어나 성실과 정
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